“Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare” è un progetto coordinato dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità.
Fai la differenza e condividi le tue idee e soluzioni per la qualità di vita delle persone con malattie rare o disabilità. Contattaci scrivendo a: scienzapartecipata@iss.it o chiamando al Telefono Verde Malattie Rare al numero gratuito 800.89.69.49.
Il progetto intende veicolare l’idea che sia possibile un intervento concreto a sostegno della qualità di vita attraverso piccole idee e soluzioni che aiutino il percorso verso una piena inclusione sociale. Scopri le idee e/o progetti proposti !
Idee, sogni e iniziative che mettono al centro lo sport come strumento di inclusione e solidarietà.
Ogni proposta nasce dall’impegno di associazioni, enti e realtà locali che ogni giorno lavorano per costruire un mondo più giusto, accessibile e partecipato.
Uno spettacolo itinerante nei luoghi più vivi del XIV Municipio: dal 29 novembre al 28 febbraio 2026 si terrà "Diritti viandanti", una manifestazione itinerante che offrirà ai residenti un vasto programma di spettacoli, letture, laboratori e giochi destinati a tutte le età e gratuitamente.
Filo conduttore dei vari spettacoli è il diritto civile, un tema che verrà portato in scena dai vari artisti impegnati nella manifestazione.
Luogo della manifestazione sarà il Teatro la Casetta dove si svolgeranno tutte le attività. La manifestazione si concluderà il 28 febbraio con lo spettacolo teatro di figura “Io non sono solo”.
Inoltre da marzo a maggio 2026 “L’Ape dei Diritti” svolazzerà per i quartieri del XIV Municipio.
La manifestazione è organizzata dall'Associazione Cantieri dello Spettacolo, con il sostegno del Municipio XIV – Monte Mario e della ASL Roma 1. Progetto realizzato con i fondi Otto per Mille della Chiesa Valdese.
In fondo alla pagina è possibile consultare il programma completo con tutte le attività organizzate.
The main purpose of Rare Disease Day is to raise awareness about rare diseases and their impact on the lives of those affected. Building on the European Brain Council’s (EBC) ongoing work on rare brain diseases, the Rare Brain Disease (RBD) Ecosystem was launched in 2025. This initiative aims to engage key stakeholders across Europe to identify gaps, set priorities, and foster collaborative projects, with a focus on strengthening the integration of research and healthcare. Placing brain health at the core of rare brain disease prevention and management, this event gathers multidisciplinary experts from research, clinical care, patient advocacy, and industry to share perspectives and priorities on the rare brain disease research, care, and policy space. The meeting will focus on reviewing key developments in regulatory frameworks and discussing strategies to advance the RBD Ecosystem and develop a comprehensive Knowledge Hub. Moreover, experts will explore how care and treatment pathways for diseases such as Myasthenia Gravis (MG), Neurofibromatosis Type 1, and Childhood Dementia can be improved from both the patient and clinician perspectives. Key highlights include the launch of the Rethinking MG Advocacy Paper and the announcement of a new project on Neurofibromatosis Type 1.
Fonte Ministro per le disabilità - Si svolgerà il 25 febbraio 2026, dalle ore 8.00, il convegno “Autismo e disturbi del neurosviluppo. Buone prassi nell’autismo” presso Heritage Hub, via Plava 80, 10135 Torino.
Per partecipare ai lavori occorre effettuare la procedura di registrazione a questo link.
Il concorso vuole essere uno spazio di espressione e consapevolezza, capace di abbattere l’indifferenza e di portare luce sulle storie delle persone con malattia rara. Nell'evento del 28 febbraio si svolgerà la cerimonia di premiazione
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