Benvenuto su Progetto Scienza Partecipata

“Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare” è un progetto coordinato dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità

Hai una proposta che migliora la vita quotidiana delle persone con malattie rare?
Stiamo cercando idee operative, soluzioni, tecnologie, servizi e strategie per affrontare piccole e grandi difficoltà e sfide di ogni giorno!
Il progetto Scienza partecipata per le malattie rare è rivolto a cittadini, scuole, associazioni, ricercatori e istituzioni. L’obiettivo è contribuire tutti insieme a migliorare la vita delle persone e delle loro famiglie, attraverso la proposta e la condivisione di strumenti, idee ed esperienze.

Come partecipo?

La partecipazione è libera e gratuita ed è aperta a tutte le persone interessate, senza limiti di età, secondo i criteri specificati nel Bando. Ogni partecipante può inviare uno o più contributi.
Le proposte inviate non devono essere coperte da diritti d’autore o brevetto e devono essere liberamente utilizzabili dalla comunità, senza che da questo derivino vantaggi economici o commerciali.
I contributi possono riguardare una o più aree tematiche (mobilità; autonomia; comunicazione, abilità cognitive; sport/tempo libero; gestione delle emozioni; strategie di inclusione sociale, scolastica e lavorativa) e possono essere inviati in vari formati (pdf, immagine, audio, video, ppt).

Cosa succede dopo?

Le proposte saranno valutate da un Comitato Scientifico multidisciplinare, composto da rappresentanti della cittadinanza, dei pazienti, professioniste e professionisti della salute e della comunità scientifica in senso ampio.
Tutti i contributi ammessi saranno disponibili online a cadenza periodica dal lancio del Bando e diffusi sui social del Telefono Verde Malattie Rare del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità.
Per i 5 contributi che avranno ottenuto il punteggio maggiore, saranno realizzati dei video ad hoc entro dicembre 2022.