Il progetto intende promuovere la conoscenza delle malattie rare, sviluppare l’inclusione sociale e il concetto di comunità, incentivando e valorizzando le relazioni tra le persone attraverso una serie di attività laboratoriali, volte alla creazione di idee progettuali e strumenti concreti di intervento. Lo scopo è rendere i partecipanti consapevoli del fatto che tutti possono svolgere un ruolo nel migliorare la qualità di vita degli altri, che siano parenti, amici o compagni di classe. Si vogliono invitare ragazzi, docenti e famiglie a riflettere su piccole e grandi difficoltà delle persone che convivono con disabilità o fragilità, permanenti, perché dovute a malattia rara o cronica, o transitorie, come la frattura di un braccio o di una gamba, e a formulare proposte operative, idee creative, buone pratiche e strategie.
Il progetto si articola in 4 incontri di circa 2 ore per ciascuna classe distribuiti nel corso dell’anno scolastico. Il primo incontro è dedicato ai dirigenti e ai docenti degli istituti coinvolti lo scopo di illustrare l’attività per incentivare il coinvolgimento attivo del personale docente, ma anche conoscere il contesto classe e le esigenze specifiche di studenti e studentesse.
I 3 incontri successivi – di circa 2 ore ciascuno – si svolgono in classe e oltre al personale del CNMR ISS possono prevedere la presenza di rappresentanti di associazioni di pazienti e/o professionisti in vari ambiti.
Ogni contributo proposto può riguardare una o più aree tematiche fra le seguenti:
Incontro 1 – Malattie rare: cosa sono, chi riguardano, quali sono le risorse.
Incontro 2 – Esempi di scienza partecipata: cosa significa, come applicarla. Assegnazione di piccoli compiti alla classe.
Incontro 3 – Restituzione da parte degli studenti e studentesse dei compiti assegnati, discussione e domande.
Ogni incontro prevede una parte teorica, frontale, in cui verranno mostrati immagini e video relativi agli argomenti trattati con l’ausilio delle LIM o altra strumentazione, e una parte esperienziale. Al termine di ciascun incontro è previsto un momento di sintesi e condivisione degli argomenti trattati.
Ogni contributo proposto può riguardare una o più aree tematiche fra le seguenti:
Le idee e/o progetti proposte dagli studenti e dalle studentesse – previa valutazione del Comitato Scientifico – saranno pubblicati sul sito www.scienzapartecipata.it e su altri canali istituzionali e messi a disposizione della comunità.
“Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare” è un progetto coordinato dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità.
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