La prima edizione del progetto “Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare” è nata dall’intuizione della dott.ssa Domenica Taruscio, allora Direttore del CNMR-ISS.

L’iniziativa si rivolgeva all’intera società civile (cittadini, persone con MR, studenti, professionisti della salute e l’intera comunità scientifica) e prevedeva la partecipazione libera e gratuita di tutte le persone interessate alla tematica, senza limiti di età.

Numerose sono state le adesioni e i risultati dell’iniziativa sono stati divulgati sui portali istituzionali, e attraverso 14 webinar, un evento in presenza e varie interviste in una web radio.