Il Comitato Scientifico (CS) multidisciplinare è composto da rappresentanti della cittadinanza, delle persone con malattia rara, professioniste e professionisti della salute e della comunità scientifica in senso ampio.
Il CS ha il compito di valutare tutti i contributi che saranno inviati da quanti aderiranno al progetto.
Il Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, con il supporto del Ministero della salute, ha promosso e coordina il progetto. Insieme al CNMR, il Team di coordinamento include i seguenti partner: Uniamo Federazione delle malattie rare, Lega del Filo d’Oro, Centro Studi KOS e Università di Catania.
Il team ha elaborato l’idea progettuale, definendone gli scopi, le modalità e il target, e si occupa di promuovere l’iniziativa e darne visibilità.
“Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare” è un progetto coordinato dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità.
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