SCIENZA PARTECIPATA

per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare

Nuovo appuntamento con gli ideatori di progetti e soluzioni che hanno partecipato al bando del progetto Scienza partecipata, dedicato al miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare, coordinato dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità.

Il webinar, in programma il 4 maggio ( ore 15:00), si svolgerà come di consueto su piattaforma Zoom e sarà moderato dalla dr.ssa Domenica Taruscio, già Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità e Ketty Vaccaro, Responsabile Area salute e welfare Fondazione CENSIS – Presidente del Comitato Scientifico del Progetto Scienza partecipata

Link per iscrizioni.

Il Meeting, in streaming su Zoom, sarà anche in diretta sulla pagina Facebook del Telefono Verde Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità (https://www.facebook.com/TelefonoVerdeMalattieRare)

Programma

15.00 Saluti di benvenuto
Moderano:
Domenica Taruscio, già Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità
Ketty Vaccaro, Responsabile Area salute e welfare Fondazione CENSIS – Presidente del Comitato
Scientifico del Progetto Scienza partecipata

Intervengono:
15.10 Marta De Santis, Antonella Sanseverino, Domenica Taruscio (Centro Nazionale Malattie Rare,
Istituto Superiore di Sanità): Il progetto Scienza Partecipata

15.20 Irene Palermo (Privata cittadina): Strategie ergoterapiche e adattamento ambientale, mediante un
approccio client-centered, nelle Miopatie Infiammatorie Idiopatiche: un caso clinico

15.30 Alessandro Segato (Presidente Associazione AIP O.d.V Associazione Immunodeficienze
Primitive): Plasmavita “Plasma la tua vita, dona Plasma”

15.40 Domenica Taruscio (già Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di
Sanità), Ketty Vaccaro (Responsabile Area salute e welfare Fondazione CENSIS – Presidente del
Comitato Scientifico del Progetto Scienza partecipata): Riflessioni sulle proposte pervenute

15.50 Discussione con i partecipanti

16.00 Chiusura

Organizzato da:
Centro Nazionale Malattie Rare
Il giorno:
4 Maggio 2023
Orario:
15:00
Luogo:
Facebook live
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