Benvenuto su Progetto Scienza Partecipata
Picture your EGID
Nome ideatore: ESEO Italia APS
Le Patologie Gastrointestinali Eosinofile ( EGIDs) appartengono ad un gruppo di malattie rare caratterizzate da un’infiammazione a predominante componente eosinofila e con un’aumentata prevalenza di Disturbi del Neurosviluppo. Il progetto vuole fornire ai questi pazienti un supporto nel percorso di cura mediante la condivisione di esperienze e il miglioramento della comunicazione con gli specialisti.
Plasma la tua vita, dona Plasma
Nome ideatore: AIP O.d.V - Associazione Immunodeficienze Primitive
PLASMAVITA è una piattaforma interattiva creata su misura per i ragazzi delle scuole superiori. Gli studenti diventano i protagonisti di un gioco di ruolo, che li chiama a riflettere su tematiche come il senso di squadra e la capacità di collaborare valorizzando le individualità.
I fagioli ribelli
Nome ideatore: Rete del Ma.Re. - Rete Italiana per le Malattie Renali in Età Pediatrica
Progetto pilota per il miglioramento della qualità di vita dei pazienti pediatrici con Malattia Renale Cronica
La terapia della speranza
Nome ideatore: Associazione Rukije Un Raggio di Sole Onlus
Il documentario racconta l’attività di volontariato presso il reparto di Ortopedia Oncologica dell’Istituto Regina Elena di Roma svolta dall’Associazione Rukije Un Raggio di Sole, formata da pazienti operati per una patologia neoplastica all’apparato muscoloscheletrico.
La Chiari si racconta
Nome ideatore: AISMAC - Associazione Italiana Siringomielia e Arnold Chiari
L’idea è quella di far elaborare un prototipo che meccanicamente permetta di spiegare ai pazienti nei grandi centri specializzati la meccanica della malattia. Inoltre, lo stesso dovrebbe essere uno strumento di divulgazione della malattia tra i medici di base, neurologi e specialisti.
La nostra Stanza Chiara
Nome ideatore: AISMAC - Associazione Italiana Siringomielia e Arnold Chiari
“La Stanza Chiara” è uno sportello di supporto psicologico pensato come uno spazio privato dove il paziente è accolto e sostenuto professionalmente durante il percorso con malattia di Chiari e/o Siringomielia.
La chiavetta dei Chiarini
Nome ideatore: AISMAC - Associazione Italiana Siringomielia e Arnold Chiari
L’Associazione, per sopperire ai problemi legati alla scarsa conoscenza della malattia, ha ideato e prodotto una chiavetta USB destinata a contenere, in formato di immagini, tutti i documenti medici del paziente da portare sempre con sé nel portafoglio o in borsa.
Progetto Luigi Mayer
Nome ideatore: A.B.C. Associazione Bambini Cri du chat
Il progetto intende fornire degli strumenti clinici, educativi, terapeutici per affrontare la disabilità causata sindrome del Cri du chat, in famiglia, a scuola, al centro, nel proprio comune di residenza.
StomyCraft
Nome ideatore: F.A.I.S. - Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati – ONLUS
StomyCraft è una personalizzazione del più famoso Minecraft e rappresenta una soluzione innovativa per simulare, attraverso le tecniche di gamification, situazioni reali, come ad esempio la gestione del sacchetto, il rapporto con il caregiver, gesti e abitudini quotidiane
L’altra metà del cuore Marfan
Nome ideatore: TICE Cooperativa Sociale in collaborazione con Associazione Sindrome di Marfan
Il progetto ha l’obiettivo di costruire una community on line per adolescenti (14-17) e preadolescenti (11-14) con Sindrome di Marfan per la gestione delle emozioni e un supporto nei processi psicologici.