L’altra metà del cuore Marfan

Il cuore, insieme a occhi e ossa, è uno degli organi più studiati nella Sindrome di Marfan. Sono note infatti le caratteristiche e le problematiche fisiche legate alla sindrome. Meno attenzione è stata data all’altra metà del cuore, quella che tradizionalmente è associata alle emozioni e ai processi psicologici. La ricerca indica che gli adolescenti con Marfan si percepiscono diversi dai coetanei e vivono con difficoltà queste differenze. Preoccupazioni e paure sono legate in particolare al timore di esclusione a scuola, nello sport, nel tempo libero, nelle amicizie/relazioni e nel lavoro. Il progetto ha l’obiettivo di costruire una community on line per adolescenti (14-17) e preadolescenti (11-14) con Sindrome di Marfan.

Obiettivi

Il progetto ha l’obiettivo di costruire una community on line per addolcenti (14-17) e preadolescenti (11-14) con Sindrome di Marfan. Queste le finalità:

– psico-educazione sui processi psicologici coinvolti;

– sviluppo di un senso di appartenenza a una community;

– promozione di attivismo e advocacy tra i partecipanti.

A tal fine si è scelto di lavorare sulla narrazione individuale, sollecitando ogni partecipante a raccontarsi e cogliere gli elementi psicologici comuni a chi ha la Marfan. L’intento è quello di trasformare le narrazioni in una serie podcast da pubblicare on line a disposizione di altri giovani adolescenti che avranno l’opportunità di immaginare in anticipo la storia psicologica e gli eventi psicologici che potrebbero esperire. In breve l’obiettivo è quello di generare consapevolezza dei processi psicologici più comuni nella vita di un adolescente con Marfan.

A chi si rivolge

Pre-adolescenti e adolescenti con Sindrome di Marfan

Materiali/metodi

Incontri psicoeducativi di gruppo. In ogni incontro ci saranno esercizi psicoeducativi di gruppo (con la finalità di creare community) ed esercizi nelle room (per far conoscere i partecipanti). Gli esercizi saranno mutuati dai principi della psicologia positiva.