Picture your EGID

Le Patologie Gastrointestinali Eosinofile (Eosinophilic  Gastrointestinal Diseases, EGIDs) appartengono ad un gruppo di malattie rare a decorso cronico, caratterizzate da un’infiammazione a predominante componente eosinofila, scatenata da una riposta immunomediata (o allergenemediata) a carico della mucosa di specifici tratti dell’apparato digerente. Il sottotipo più frequente è rappresentato dall’Esofagite Eosinofila (Eosinophilic Esophagitis, EoE). I sintomi sono correlati alla disfunzione del tratto colpito e possono impattare notevolmente sulla qualità di vita del paziente, fin dall’infanzia, a causa del frequente ritardo diagnostico, legato all’aspecificità dei sintomi e alla rarità, e a causa dell’assenza di una terapia risolutiva. I pazienti affetti da EoE hanno un’aumentata prevalenza di Disturbi del Neurosviluppo (Neurodevelopmental Disorders, ND). A causa delle difficoltà comunicative e dell’aumentata manifestazione di disturbi alimentari in questa popolazione sin dall’infanzia, entrambi fattori che compromettono l’iter diagnostico delle EGIDs, risulta necessario un supporto dedicato a questa popolazione in comorbidità. Obiettivo del progetto è supportare le persone con disturbi del neurosviluppo percorso di cura delle patologie gastrointestinali (dalla diagnosi al follow up) mediante la condivisione della propria esperienza e il miglioramento della comunicazione diretta del paziente con il curante in sede di visita.

Obiettivi

Il progetto si propone di:

• Sensibilizzare la popolazione con disturbi del neurosviluppo (ND) e e i professionisti che operano negli ambienti di cura sulla problematica della comorbidità  fra patologie gastrointestinali eosinofile  e ND
• Supportare la popolazione con disturbi del neurosviluppo nel percorso di cura delle patologie gastrointestinali eosinofile (EGIDs) dalla diagnosi al follow up mediante la condivisione della propria esperienza e il miglioramento della comunicazione diretta del paziente con il curante in sede di visita
• Dotare i professionisti coinvolti nel persorso di cura di strumenti utili nella relazione terapeutica con i pazienti/caregiver in comorbidità EGIDs+ND

A chi si rivolge

Pazienti, familiari, professionisti

Materiali/metodi

Raccolta delle storie di cura di pazienti, utilizzando un approccio di medicina narrativa, in un database digitale disponibile a pazienti e curanti

• Evidenziazione degli elementi più caratteristici delle storie di cura dei pazienti in comorbidità EGIDs+ND
• Traduzione delle storie di cura e delle procedure diagnostico terapeutiche principali, indicate da un comitato di esperti, in uno o più metodi di comunicazione alternativa già in uso o proposti ai pazienti ND (Comunicazione Aumentativa Alternativa, Easy To Read, ecc…)
• Creazione di un kit digitale di strumenti di comunicazione alternativa, disponibile a pazienti e curanti per facilitare uno scambio più diretto ed efficace
• Studio di validazione di un questionario ad hoc per la popolazione EGIDs+ND, traducibile attraverso uno strumento di comunicazione alternativa, disponibile ai curanti
• Messa a punto di un mobile device a disposizione dei pazienti/caregiver e deicentri di cura, contenente il database delle storie di cura, il kit digitale e il questionario validato