Benvenuto su Progetto Scienza Partecipata

Gli individui e le famiglie colpiti da malattie rare spesso si sentono isolati. Vogliamo offrire loro un’opportunità di connessione, di condividere esperienze e di ricevere supporto emotivo da chi comprende le sfide che stanno affrontando.

PLASMAVITA è una piattaforma interattiva creata su misura per i ragazzi delle scuole superiori. Gli studenti diventano i protagonisti di un gioco di ruolo, che li chiama a riflettere su tematiche come il senso di squadra e la capacità di collaborare valorizzando le individualità.

Il progetto intende illustrare come è possibile intervenire nell’ambito della miosite giovanile attraverso la terapia occupazionale. I temi trattati riguardano le modifiche ambientali, le strategie individualizzate, la terapia centrata sul cliente e anche il coinvolgimento della famiglia e degli insegnanti.

Una piccola favola per spiegare ai bambini, e spesso anche agli adulti, una malattia. Un modo per affrontare con leggerezza un percorso difficile.

Si intende realizzare un laboratorio di scrittura strutturato anche per l’ascolto del paziente. L’idea vuole raccogliere storie e avviare le persone in attività dove ognuno esprime sé stesso al meglio nella sua arte.

Nato dalla collaborazione di 5 co-autori, il progetto si propone di fornire uno strumento per frontegggiare l’ansia e lo stress legati a procedure medicodiagnostiche.

La Casa di Ale vuole essere una concept house per la disabilità. Un esempio di una famiglia privata che, nel realizzare la casa per il proprio figlio tetraplegico, ha deciso di condividere con altre famiglie il proprio percorso e le soluzioni/tecnologie scelte, per fornire aiuto e supporto a chi ha bisogno di ristrutturare la propria abitazione ma non ha informazioni e idee.

Il documentario racconta l’attività di volontariato presso il reparto di Ortopedia Oncologica dell’Istituto Regina Elena di Roma svolta dall’Associazione Rukije Un Raggio di Sole, formata da pazienti operati per una patologia neoplastica all’apparato muscoloscheletrico.

Breve video informativo sulla Sindrome di Aicardi-Goutières (AGS), malattia infiammatoria genetica che colpisce il sistema nervoso centrale.

Un progetto co-partecipato di progettazione e realizzazione di un ambiente sociale e di un libro multi codice, come strumenti di condivisione e inclusività nel rispetto delle specificità di ognuno.