La chiavetta dei Chiarini

Al momento delle visite specialistiche e nei momenti di emergenza (pronto soccorso, incidenti) i nostri pazienti si trovano spesso con due grandi difficoltà:

• la mancanza di conoscenza sulle nostre patologie (Chiari, Siringomielia e patologie correlate)

• la problematica nella gestione dei documenti/esami e referti, in modo veloce ed efficace.

L’Associazione, cercando soluzioni a questi problemi ha ideato e prodotto una chiavetta USB destinata a contenere, in formato di immagini, tutti i documenti medici del paziente da portare sempre con sé nel portafoglio o in borsa. La chiavetta, di 4 GB, è precaricata con una documentazione essenziale sulle patologie e con una serie di cartelle da compilare a cura del titolare. La stessa permette al paziente di avere sempre con sé un archivio ordinato da mettere a disposizione dei medici, permettendo agli stessi di poter ritrovare più facilmente e velocemente le informazioni e i documenti necessari. La chiavetta può essere richiesta da chi lo desidera con il versamento di una offerta libera. Insieme alla chiavetta è stato creato “Il tesserino di emergenza” (emergency card), ovvero un tesserino cartaceo da usare in caso di emergenza. Il tesserino, in italiano e in inglese, contiene i dati del paziente, lo spazio per indicare le patologie e gli eventuali interventi, alcune avvertenze di base sulle pratiche mediche da evitare nei pazienti di Chiari, siringomielia e patologie correlate e i contatti in caso di necessità.

Obiettivi

Obiettivo Generale:

• Consolidare e promuovere l’attività di ascolto e supporto alle persone affette da Chiari, Siringomielia e patologie correlate.

Obiettivi Specifici:

• Sviluppo di attività di “sistema” per facilitare e migliorare la presa in carico globale della persona affetta da Chiari, Siringomielia e patologie correlate, dal parte sistema sanitario (nodi della rete assistenziale – centri/presidi – ambulatori multidisciplinari).
• Supportare i nostri associati nel percorso di diagnosi e cura della malattia durante tutta la durata della stessa attraverso strumenti utili in caso di emergenza (incidenti, pronto soccorso…).

A chi si rivolge

Pazienti con Chiari e/o Siringomielia e patologie correlate

Materiali/metodi

Abbiamo acquistato le chiavette a forma di credit card dalla capienza di 4 GB. La chiavetta che abbiamo utilizzato, è stata precaricata con: • documentazione essenziale sulle patologie
e avvertenze specifiche per le pratiche mediche che potrebbero risultare dannose per il paziente; • una serie di cartelle da compilare a cura del titolare. È stato sviluppato un tutorial con istruzioni che spiegano como usare la chiavetta e che permette l’inserimento semplice e veloce dei dati, guidato passo a passo, con la seguente logica: • la cartella 1 contiene la
scheda personale e storia clinica del paziente; • le cartelle dalla 2 alla 8 sono predisposte per contenere gli esami, i referti, le relazioni delle visite specialistiche e le eventuali
lettere di dimissioni in formato immagine.