La Chiari si racconta

Ricevere una diagnosi corretta è il primo passo per poter essere presi in carico da medici competenti e ricevere le cure appropriate. Questo vale per qualsiasi malattia ma, a maggior ragione, per malattie rare, poco conosciute e multiformi come le nostre. Nonostante il progresso della ricerca e delle terapie chirurgiche, permangono, purtroppo, ancora troppi problemi legati alla diagnosi delle patologie Chiari e Siringomielia: i medici di famiglia non conoscono la malattia, spesso i radiologi non hanno una preparazione specifica in ambito neurologico e purtroppo anche i neurologi non sono sufficientemente preparati sulle nostre patologie, per cui la maggior parte di loro rimanda il paziente al neurochirurgo oppure, di nuovo, tratta il paziente come malato immaginario. Considerando questa situazione e la difficoltà dei nostri pazienti nel capire come funziona la propria malattia, abbiamo pensato di creare un prototipo che ci permetta di spiegare tanto ai dottori come ai pazienti la patologia.

L’idea è quella di far elaborare un prototipo che meccanicamente permetta di spiegare ai pazienti e nei grandi centri specializzati la meccanica della malattia. Inoltre, lo stesso dovrebbe essere uno strumento di divulgazione della malattia tra i medici di base, neurologi e specialisti.

Obiettivi

Obiettivo generale:

• Diffondere la conoscenza della malformazione di Arnold Chiari e la Siringomielia al fine di migliorare l’assistenza ai pazienti affetti da dette patologie e la propria consapevolezza della malattia.

Obiettivo specifico:

• Supportare i pazienti, familiari e amici nella conoscenza e gestione della malattia di Arnold Chiari e Siringomielica.
• Attivare meccanismi di sensibilizzazione e di informazione per promuovere la conoscenza sulla malattia di Arnold chiari e siringomielica all’interno della comunità medico assistenziale, con particolare riferimento ai medici di famiglia e i radiologi, i quali sono strategici per una diagnosi celere della malattia. In questa logica ci sono due azioni importanti che vorremo attuare:

1. Supportare la comprensione e conoscenza della propria patologia tra i pazienti;
2. Promuovere la conoscenza della malattia nei diversi ambiti medici di riferimento.

A chi si rivolge

• Pazienti con la malattia d’Arnold chiari e siringomielica e i loro parenti ed amici
• Medici di famiglia, radiologie e specialisti di riferimento in generale

Materiali/metodi

Il processo previsto prevede le seguenti attività:

– Sviluppo del prototipo che permetta spiegare il meccanismo di funzionamento della malattia. Il prototipo, a forma di testa trasparente all’esterno, dovrebbe far vedere la giunzione craniocervicale e come il fluido cerebro-spinale (CSF), che circonda il cervello e il midollo spinale, scorre all’intorno ad essi. Considerando che la patologia è caratterizzata dalla discesa attraverso la grande apertura che si trova alla base del cranio (il foramen magnum), della parte inferiore del cervelletto, le tonsille cerebellari, che penetrano nel canale spinale provocando la riduzione o il blocco del passaggio del CSF, il nostro modello avrà delle tonsille mobili, che permetteranno di spiegare la meccanica della malattia. Per iniziare, saranno prodotti circa 30/50 prototipi, uno per ogni gruppo locale di volontari a livello regionale, ed uno per ogni uno dei principali centri medici e università di riferimento.

– Realizzazione di un video tutorial, rivolto ai pazienti, medici di famiglia e comunità medica in generale, spiegando la nostra malattia. ll video sarà inviato a mezzo mail a tutti i medici e messo a disposizione anche sul sito dell’Associazione e sui social.