Martedì 20 giugno alle ore 15:00 l’Associazione DisabilmenteMamme propone un incontro per presentare e raccontare la propria esperienza nell’ambito del progetto Scienza partecipata coordinato dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS.
Per info: https://www.malattierare.gov.it/eventi/dettaglio/5630
Nome ideatore: Valentina, Livia, Scarlet, Francesca Chiara, Gaia, Caterina, Giulia
Gli individui e le famiglie colpiti da malattie rare spesso si sentono isolati. Vogliamo offrire loro un’opportunità di connessione, di condividere esperienze e di ricevere supporto emotivo da chi comprende le sfide che stanno affrontando.
Nome ideatore: ESEO Italia APS
Le Patologie Gastrointestinali Eosinofile ( EGIDs) appartengono ad un gruppo di malattie rare caratterizzate da un’infiammazione a predominante componente eosinofila e con un’aumentata prevalenza di Disturbi del Neurosviluppo. Il progetto vuole fornire ai questi pazienti un supporto nel percorso di cura mediante la condivisione di esperienze e il miglioramento della comunicazione con gli specialisti.
Nome ideatore: AIP O.d.V - Associazione Immunodeficienze Primitive
PLASMAVITA è una piattaforma interattiva creata su misura per i ragazzi delle scuole superiori. Gli studenti diventano i protagonisti di un gioco di ruolo, che li chiama a riflettere su tematiche come il senso di squadra e la capacità di collaborare valorizzando le individualità.