Le malattie neuromuscolari sono rari disordini a carattere progressivo che colpiscono primariamente l’unità motoria, determinando un deficit di forza di grado e distribuzione variabile. In molti casi possono associarsi disordini di altra natura, tra cui una compromissione del Sistema Nervoso Centrale che si può esplicare in difficoltà cognitive e degli apprendimenti in generale, tra cui il linguaggio. Fornire un canale di informazione alla comunità, su uno degli argomenti della presa in carico del paziente tra i meno conosciuti e ancora non resi specifici per tali patologie, rappresenta un aiuto per le famiglie che vogliono favorire l’integrazione dei bambini nei contesti sociali e supporta la loro capacità di esprimersi, condividere i propri vissuti emotivi e vivere i vari contesti in autonomia e con autodeterminazione. Con queste premesse, nell’ambito del progetto, ci siamo concentrati sulla CAA in quanto riteniamo necessario che l’ambiente e i partner comunicativi che affiancano la persona con bisogni complessi siano estremamente accoglienti e informati, ed in grado di cogliere i messaggi comunicativi rispettandone i tempi e le modalità. La CAA descrive molteplici mezzi di comunicazione, immediata (mimica, postura, gesto o lingua dei segni) o mediata (es. libri per la comunicazione, tablet…), che sono specifici e personalizzati dovendo tener conto delle capacità motorie e neuropsicologiche e dei bisogni comunicativi del soggetto con disabilità.
Obiettivi
Gli obiettivi del nostro progetto sono:
- Divulgare le conoscenze in merito alle caratteristiche della comunicazione aumentativa nei pazienti con malattia neuromuscolare;
- Favorire possibilità di relazioni sociali e di apprendimento in pazienti con malattia neuromuscolare;
- Migliorare la qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie.
A chi si rivolge
Famiglie, operatori sanitari e scuole
Materiali/metodi
Per favorire la massima diffusione alle ASL e alle scuole della regione Toscana e sensibilizzare la comunità su tale argomento è stato realizzato un opuscolo informativo illustrato. I contenuti sono stati tratti da manuali, dalla letteratura scientifica e dall’esperienza clinica della nostra equipe che da molti anni supporta e affianca i pazienti con malattie neuromuscolari e le loro famiglie. Sono stati inoltre esposti con una terminologia semplice e di facile comprensione per massimizzarne l’efficacia e la diffusione in qualsiasi contesto.