Il cuore, insieme a occhi e ossa, è uno degli organi più studiati nella Sindrome di Marfan. Sono note infatti le caratteristiche e le problematiche fisiche legate alla sindrome. Meno attenzione è stata data all’altra metà del cuore, quella che tradizionalmente è associata alle emozioni e ai processi psicologici. La ricerca indica che gli adolescenti con Marfan si percepiscono diversi dai coetanei e vivono con difficoltà queste differenze. Preoccupazioni e paure sono legate in particolare al timore di esclusione a scuola, nello sport, nel tempo libero, nelle amicizie/relazioni e nel lavoro. Il progetto ha l’obiettivo di costruire una community on line per adolescenti (14-17) e preadolescenti (11-14) con Sindrome di Marfan.
Obiettivi
Il progetto ha l’obiettivo di costruire una community on line per addolcenti (14-17) e preadolescenti (11-14) con Sindrome di Marfan. Queste le finalità:
– psico-educazione sui processi psicologici coinvolti;
– sviluppo di un senso di appartenenza a una community;
– promozione di attivismo e advocacy tra i partecipanti.
A tal fine si è scelto di lavorare sulla narrazione individuale, sollecitando ogni partecipante a raccontarsi e cogliere gli elementi psicologici comuni a chi ha la Marfan. L’intento è quello di trasformare le narrazioni in una serie podcast da pubblicare on line a disposizione di altri giovani adolescenti che avranno l’opportunità di immaginare in anticipo la storia psicologica e gli eventi psicologici che potrebbero esperire. In breve l’obiettivo è quello di generare consapevolezza dei processi psicologici più comuni nella vita di un adolescente con Marfan.
A chi si rivolge
Pre-adolescenti e adolescenti con Sindrome di Marfan
Materiali/metodi
Incontri psicoeducativi di gruppo. In ogni incontro ci saranno esercizi psicoeducativi di gruppo (con la finalità di creare community) ed esercizi nelle room (per far conoscere i partecipanti). Gli esercizi saranno mutuati dai principi della psicologia positiva.