Il progetto Salute orale, malattie rare e qualità della vita: il supporto della tecnologia digitale prevede la realizzazione di una App che è stata chiamata APP iHealthy, in grado di migliorare la qualità di vita delle persone con malattie rare favorendo la comunicazione con i professionisti della salute orale, attraverso una serie di funzionalità proprie dello strumento digitale. L’idea nasce dalla osservazione e dalla narrazione delle persone, soprattutto dei caregiver, che accedono al centro che si occupa di malattie rare, dalle quali emergono le difficoltà di incontrare e comunicare con i professionisti della salute orale. Le problematiche a carico del cavo orale, infatti, nelle persone con malattia rara possono essere diverse sia come segni e sintomi in base alla specifica malattia rara e risentono spesso anche della difficoltà di dedicarsi alla salute orale o al mantenimento di una buona igiene orale. Con la App si vuole dare la possibilità a queste persone di collegarsi con tutti gli specialisti del settore, in modo da facilitare uno scambio di informazioni, quadri clinici, pareri e osservazioni.
Obiettivi
Il progetto ha come obiettivo principale il miglioramento della qualità di vita delle persone affette da malattia rara, attraverso la creazione di un percorso digitale che permetta di intercettare le manifestazioni orali, di monitorarle a distanza attraverso l’invio di foto, ma anche sfruttando le potenzialità della realtà aumentata e della teleassistenza. Proprio tramite la teleassistenza si potrà creare uno spazio di comunicazione a distanza (raggiungendo facilmente le persone a domicilio), che permetterà la condivisione delle informazioni tra i pazienti, caregiver e professionisti. Inoltre, la App prevede l’aggiornamento delle conoscenze su queste tematiche con la pubblicazione di materiali che saranno condivisi in vari formati (vademecum, esperienze, video, ecc), dai professionisti.
A chi si rivolge
Pazienti affetti da malattia rara, caregiver, professionisti del settore Dentale
Materiali/metodi
La App è caratterizzata da una serie di funzionalità che comprendono:
- Authentication
- Login
- Registrazione dedicata per creazione account
- Profilo con visualizzazione dati base
- Percorso di teleassistenza, informazione e comunicazione
- Creazione guidata di percorsi per intercettare le manifestazioni orali delle malattie rare: questionari sulla qualità della vita, suggerimenti, parametri, foto dedicate, visualizzazione in AR (Augumented Reality).
- Creazione guidata di un iter di educazione terapeutica all’igiene orale
- Interazione e ricerca Igienisti/professionisti che si dedicano alle malattie rare, iscritti all’App
- Possibilità di confronto, istruzione e motivazione per il mantenimento della salute orale dei pazienti con caregiver
- Notizie e avvisi
- Notifiche push per avviso invio quadro clinico
