Le Patologie Gastrointestinali Eosinofile (Eosinophilic Gastrointestinal Diseases, EGIDs) appartengono ad un gruppo di malattie rare a decorso cronico, caratterizzate da un’infiammazione a predominante componente eosinofila, scatenata da una riposta immunomediata (o allergenemediata) a carico della mucosa di specifici tratti dell’apparato digerente. Il sottotipo più frequente è rappresentato dall’Esofagite Eosinofila (Eosinophilic Esophagitis, EoE). I sintomi sono correlati alla disfunzione del tratto colpito e possono impattare notevolmente sulla qualità di vita del paziente, fin dall’infanzia, a causa del frequente ritardo diagnostico, legato all’aspecificità dei sintomi e alla rarità, e a causa dell’assenza di una terapia risolutiva. I pazienti affetti da EoE hanno un’aumentata prevalenza di Disturbi del Neurosviluppo (Neurodevelopmental Disorders, ND). A causa delle difficoltà comunicative e dell’aumentata manifestazione di disturbi alimentari in questa popolazione sin dall’infanzia, entrambi fattori che compromettono l’iter diagnostico delle EGIDs, risulta necessario un supporto dedicato a questa popolazione in comorbidità. Obiettivo del progetto è supportare le persone con disturbi del neurosviluppo percorso di cura delle patologie gastrointestinali (dalla diagnosi al follow up) mediante la condivisione della propria esperienza e il miglioramento della comunicazione diretta del paziente con il curante in sede di visita.
Obiettivi
Il progetto si propone di:
- Sensibilizzare la popolazione con disturbi del neurosviluppo (ND) e e i professionisti che operano negli ambienti di cura sulla problematica della comorbidità fra patologie gastrointestinali eosinofile e ND
- Supportare la popolazione con disturbi del neurosviluppo nel percorso di cura delle patologie gastrointestinali eosinofile (EGIDs) dalla diagnosi al follow up mediante la condivisione della propria esperienza e il miglioramento della comunicazione diretta del paziente con il curante in sede di visita
- Dotare i professionisti coinvolti nel persorso di cura di strumenti utili nella relazione terapeutica con i pazienti/caregiver in comorbidità EGIDs+ND
A chi si rivolge
Pazienti, familiari, professionisti
Materiali/metodi
Raccolta delle storie di cura di pazienti, utilizzando un approccio di medicina narrativa, in un database digitale disponibile a pazienti e curanti.
- Evidenziazione degli elementi più caratteristici delle storie di cura dei pazienti in comorbidità EGIDs+ND
- Traduzione delle storie di cura e delle procedure diagnostico terapeutiche principali, indicate da un comitato di esperti, in uno o più metodi di comunicazione alternativa già in uso o proposti ai pazienti ND (Comunicazione Aumentativa Alternativa, Easy To Read, ecc…)
- Creazione di un kit digitale di strumenti di comunicazione alternativa, disponibile a pazienti e curanti per facilitare uno scambio più diretto ed efficace
- Studio di validazione di un questionario ad hoc per la popolazione EGIDs+ND, traducibile attraverso uno strumento di comunicazione alternativa, disponibile ai curanti
- Messa a punto di un mobile device a disposizione dei pazienti/caregiver e deicentri di cura, contenente il database delle storie di cura, il kit digitale e il questionario validato
