I percorsi di caregiving per le malattie rare comportano sfide complesse che vanno oltre la sfera medica. I caregivers affrontano isolamento sociale, perdita del senso della vita, diminuzione della fiducia in sé stessi, problemi finanziari, e spesso vivono situazioni di stress e burnout. La sensibilizzazione è il primo passo per affrontare il problema. Un obiettivo importante è creare una rete solida di supporto. Gli individui e le famiglie colpiti da malattie rare spesso si sentono isolati. Vogliamo offrire loro un’opportunità di connessione, di condividere esperienze e di ricevere supporto emotivo da chi comprende le sfide che stanno affrontando. La nostra soluzione tecnologica, la chat online di primo soccorso (SOLI MAI SE SOLI-DALI), rappresenta un importante passo avanti. È stata progettata per essere accessibile non solo alle persone con malattie rare, ma a chiunque abbia bisogno di supporto emotivo. Gestita da volontari peer educator formati, offre informazioni e supporto attraverso un ascolto attivo senza dare risposte. La piattaforma online è sicura e inclusiva, con traduzione automatica e assistenza vocale per garantire che tutti possano accedervi. Inoltre, integra risorse informative come link a siti affidabili, documenti informativi e video educativi, fornendo risposte approfondite ed accurate. Il nostro progetto è una luce di speranza che attraversa le nuvole delle malattie rare. Siamo qui per voi, perché nessuno dovrebbe mai sentirsi solo in questo viaggio.
Obiettivi
- Sensibilizzazione Pubblica: rompere il silenzio che circonda queste condizioni e diffondere la conoscenza per abbattere pregiudizi e favorire una maggiore comprensione.
- Creazione di una rete di supporto solida come una roccia e connettere individui e famiglie affetti da malattie rare, offrendo loro un luogo in cui condividere esperienze, ricevere e dare supporto emotivo e sentirsi parte di una comunità solidale.
- Cambiamento Politico: migliorare l’accesso alle cure per le persone con malattie rare, garantendo che ricevano l’attenzione e il supporto di cui hanno bisogno.
- Raccolta Fondi per la Ricerca: migliorare la prospettiva delle persone con malattie rare
- Accessibilità e Inclusione: garantire che le persone con malattie rare abbiano accesso a servizi educativi, sportivi e lavorativi adattati alle loro esigenze specifiche.
- Supporto Psicologico: riconoscere l’importanza di affrontare gli aspetti emotivi legati alle malattie rare. Il nostro obiettivo è offrire supporto psicologico, aiutando le persone a gestire lo stress e a mantenere una prospettiva positiva.
- Promozione dell’Innovazione Tecnologica: promuovere l’innovazione tecnologica come strumento per facilitare l’accesso alle risorse e al supporto.
- Condivisione di Storie di speranza e resilienza. È necessario condividere queste storie attraverso i media per dimostrare che, nonostante le sfide, è possibile vivere una vita significativa con una malattia rara.
A chi si rivolge
Il progetto si rivolge a diverse categorie di persone e ha un impatto su varie fasce della popolazione. Le principali categorie di destinatari del progetto includono: persone con malattie rare, caregivers e familiari, il pubblico in generale, operatori sanitari e volontari.
Materiali/metodi
Materiali: 1. Piattaforma online: la chat online di primo soccorso è l’elemento centrale del progetto, fornendo un canale di comunicazione sicuro e accessibile per il supporto emotivo e l’informazione. 2. Risorse informative: integrate nell’applicazione, inclusi link a siti affidabili, documenti informativi e video educativi, per fornire risposte accurate alle domande e alle esigenze dei destinatari. 3. Risorse formative: fornite ai volontari peer educator, inclusa la formazione sulla gestione della chat, informazioni dettagliate sulle malattie rare, tecniche di ascolto attivo e linee guida etiche.
Metodi:
1. Supporto emotivo: I volontari peer educator gestiscono la chat online, fornendo supporto emotivo e ascolto attivo alle persone che cercano aiuto. 2. Formazione continua: I volontari peer educator ricevono formazione continua per garantire che siano competenti e sensibili alle esigenze dei destinatari. 3. Sensibilizzazione e advocacy: promuovere la sensibilizzazione pubblica e influenzare le politiche sanitarie per migliorare
