Benvenuto su Progetto Scienza Partecipata

La Chiari si racconta
Nome ideatore: AISMAC - Associazione Italiana Siringomielia e Arnold Chiari
L’idea è quella di far elaborare un prototipo che meccanicamente permetta di spiegare ai pazienti nei grandi centri specializzati la meccanica della malattia. Inoltre, lo stesso dovrebbe essere uno strumento di divulgazione della malattia tra i medici di base, neurologi e specialisti.

La nostra Stanza Chiara
Nome ideatore: AISMAC - Associazione Italiana Siringomielia e Arnold Chiari
“La Stanza Chiara” è uno sportello di supporto psicologico pensato come uno spazio privato dove il paziente è accolto e sostenuto professionalmente durante il percorso con malattia di Chiari e/o Siringomielia.

La chiavetta dei Chiarini
Nome ideatore: AISMAC - Associazione Italiana Siringomielia e Arnold Chiari
L’Associazione, per sopperire ai problemi legati alla scarsa conoscenza della malattia, ha ideato e prodotto una chiavetta USB destinata a contenere, in formato di immagini, tutti i documenti medici del paziente da portare sempre con sé nel portafoglio o in borsa.

Progetto Luigi Mayer
Nome ideatore: A.B.C. Associazione Bambini Cri du chat
Il progetto intende fornire degli strumenti clinici, educativi, terapeutici per affrontare la disabilità causata sindrome del Cri du chat, in famiglia, a scuola, al centro, nel proprio comune di residenza.

La Comunicazione Aumentativa/Alternativa (CAA) nei pazienti neuromuscolari
Nome ideatore: IRCCS Fondazione Stella Maris
Il progetto ha l’obiettivo di fornire un aiuto per le famiglie che vogliono favorire l’integrazione dei bambini nei contesti sociali, attraverso un mezzo di comunicazione che supporta la loro capacità di esprimersi, condividere i propri vissuti emotivi e vivere i vari contesti in autonomia e con autodeterminazione.

StomyCraft
Nome ideatore: F.A.I.S. - Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati – ONLUS
StomyCraft è una personalizzazione del più famoso Minecraft e rappresenta una soluzione innovativa per simulare, attraverso le tecniche di gamification, situazioni reali, come ad esempio la gestione del sacchetto, il rapporto con il caregiver, gesti e abitudini quotidiane

L’altra metà del cuore Marfan
Nome ideatore: TICE Cooperativa Sociale in collaborazione con Associazione Sindrome di Marfan
Il progetto ha l’obiettivo di costruire una community on line per adolescenti (14-17) e preadolescenti (11-14) con Sindrome di Marfan per la gestione delle emozioni e un supporto nei processi psicologici.

Cosa mangerà da grande? Ricette per diete metaboliche speciali.
Nome ideatore: AISMME APS – Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie
“Ricette per diete metaboliche speciali” è una collana di ricettari dedicata alle famiglie dei piccoli pazienti e ai pazienti adulti, uno strumento per avvicinarsi in modo positivo alle diete salvavita e a rendere il cibo un piacere da condividere insieme.

Orologio a lettura facilitata: prima infanzia, elementari, post elementari
Nome ideatore: Giovanni Taruscio
Si tratta di un orologio a lettura facilitata per bambini e ragazzi che presentano difficoltà nella
lettura dell’ora. Le ore sono scritte a numero a parole e può includere disegni o simboli a seconda dell’età cui si rivolge. Il quadrante è suddiviso in spicchi colorati per facilitare l’interpretazione temporale.