Benvenuto su Progetto Scienza Partecipata

L’idea è quella di far elaborare un prototipo che meccanicamente permetta di spiegare ai pazienti nei grandi centri specializzati la meccanica della malattia. Inoltre, lo stesso dovrebbe essere uno strumento di divulgazione della malattia tra i medici di base, neurologi e specialisti.

“La Stanza Chiara” è uno sportello di supporto psicologico pensato come uno spazio privato dove il paziente è accolto e sostenuto professionalmente durante il percorso con malattia di Chiari e/o Siringomielia.

L’Associazione, per sopperire ai problemi legati alla scarsa conoscenza della malattia, ha ideato e prodotto una chiavetta USB destinata a contenere, in formato di immagini, tutti i documenti medici del paziente da portare sempre con sé nel portafoglio o in borsa.

Il progetto intende fornire degli strumenti clinici, educativi, terapeutici per affrontare la disabilità causata sindrome del Cri du chat, in famiglia, a scuola, al centro, nel proprio comune di residenza.

Il progetto ha l’obiettivo di fornire un aiuto per le famiglie che vogliono favorire l’integrazione dei bambini nei contesti sociali, attraverso un mezzo di comunicazione che supporta la loro capacità di esprimersi, condividere i propri vissuti emotivi e vivere i vari contesti in autonomia e con autodeterminazione.

StomyCraft è una personalizzazione del più famoso Minecraft e rappresenta una soluzione innovativa per simulare, attraverso le tecniche di gamification, situazioni reali, come ad esempio la gestione del sacchetto, il rapporto con il caregiver, gesti e abitudini quotidiane

Il progetto ha l’obiettivo di costruire una community on line per adolescenti (14-17) e preadolescenti (11-14) con Sindrome di Marfan per la gestione delle emozioni e un supporto nei processi psicologici.

“Ricette per diete metaboliche speciali” è una collana di ricettari dedicata alle famiglie dei piccoli pazienti e ai pazienti adulti, uno strumento per avvicinarsi in modo positivo alle diete salvavita e a rendere il cibo un piacere da condividere insieme.

Si tratta di un orologio a lettura facilitata per bambini e ragazzi che presentano difficoltà nella
lettura dell’ora. Le ore sono scritte a numero a parole e può includere disegni o simboli a seconda dell’età cui si rivolge. Il quadrante è suddiviso in spicchi colorati per facilitare l’interpretazione temporale.

L’idea è quella di aggiungere alla sedia a rotelle una pedana scivolo che renda possibile spingere con facilità e accompagnare la persona con difficoltà motorie sulla sabbia e lungo la riva del mare o, più in generale, in luoghi di difficile accesso.